آفتاب نیوز :
تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود 6 سال گذشته با کمبود دارو مواجه اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم ها به سختی و به میزان اندک انجام می شود و دارو های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.
در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می کنند که از این تعداد تنها در طول 6 سال گذشته، 1100 نفر به دلیل کمبود دارو های خارجی، جان خود را از دست داده اند که بسیاری از آن ها کودک بوده اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.
تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتیین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
تالاسمی سال ها است که در ردیف بیماری های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت ها و سازمان های بیمه گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود 7 میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، دارو ها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.
یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران می گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف دارو های آهن زدا است. اگر هر یک از این ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای 60 سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر 18 سالگی می میرند.
فوت 1100 بیمار به دلیل نبود دارو!
از زمان برگشت تحریم ها یعنی از سال 1397 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده اند. آماری که رییس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.
عرب در این باره بیشتر توضیح می دهد و می گوید: تحریم ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که 35 تا 40 درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون دارو های تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی آورد. دلیل بزرگ ترش این است که دارو های ایرانی عوارض می دهند. سال گذشته فقط 12 درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.
به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر 23 هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم خونی کولی)، سیکِل سل (کم خونی سلول های داسی شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند دارو های آهن زدا یا فرآورده های خونی مصرف کنند.
عوارض متعدد دارو های تولید داخل
دارو های داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می کند و بیمار را ظرف 3 ماه تا 2 سال – بسته به وضعیت جسمی بیمار – از بین می برد.
رییس انجمن تالاسمی ایران می گوید: قبل از بازگشت تحریم ها، سالانه حداکثر 40 بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می دادند، اما از زمان بازگشت تحریم ها یعنی از 18 اردیبهشت 1397 تا الان این آمار بیش از 6 برابر رشد کرده و سالانه 260 بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند. حدود 200 نفر از فوتی ها کودکان زیر 18 سال هستند.
35 تا 40 درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها 12 درصد واردات دارو داشتیم.
بیش از 10 هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می رود و این موضوع باعث می شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از 80 درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.
افت کیفیت دارو های داخلی
وضعیت دارو های بیماران تالاسمی در سال 1403 حال خوبی ندارد. این را عرب می گوید و اضافه می کند: آمار ها گویا هستند. در سال 1402 فقط نیمی از نیاز های دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در 1403 خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت بخش شد، اما این وضعیت ادامه دار و پایدار نبود.
رییس انجمن تالاسمی ایران تاکید می کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان دارو ها هم عارضه می دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که دارو ها عوارض می دهند. علاوه بر اینها، کیفیت دارو ها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیز های دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.
انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو
قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز 18 اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رییس انجمن تالاسمی ایران می گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی اثر نمی دانم.
عرب می گوید: البته مساله فقط تحریم ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دایمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می افتد. متاسفانه با تغییر دولت ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس ترین جایگاه ها هم تغییر می کند و این می تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.
مساله فقط تحریم ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است.
رییس انجمن تالاسمی ایران تاکید می کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه ریزی های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکرد ها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.
عرب ادامه می دهد: در این میان مسیولان مدام با افتخار اعلام می کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسیولان آمارسازی و عملکردسازی می کنند و آن را کادوپیچ شده پیش چشم مردم می گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده های آن ها می پاشند. چون فقط بیماران می دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.
آیا شما به دنبال کسب اطلاعات بیشتر در مورد "از زمان برگشت تحریم ها در سال 1397 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده اند" هستید؟ با کلیک بر روی حوادث، اگر به دنبال مطالب جالب و آموزنده هستید، ممکن است در این موضوع، مطالب مفید دیگری هم وجود داشته باشد. برای کشف آن ها، به دنبال دسته بندی های مرتبط بگردید. همچنین، ممکن است در این دسته بندی، سریال ها، فیلم ها، کتاب ها و مقالات مفیدی نیز برای شما قرار داشته باشند. بنابراین، همین حالا برای کشف دنیای جذاب و گسترده ی محتواهای مرتبط با "از زمان برگشت تحریم ها در سال 1397 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده اند"، کلیک کنید.
